Das Hessische Krebsregister

Das Hessische Krebsregister erfasst seit 2001 als epidemiologisches Krebs­register die Neuerkrankungen und Sterbefälle an Krebs in der hessischen Bevölkerung und führt Auswertungen zu Auftreten, Sterblichkeit und Überleben sowie Analysen von zeitlichen und örtlichen Auffälligkeiten durch. Darüber hinaus wird es seit 2014 zu einem klinischen Krebsregister (gemäß § 65c SGB V) ausgebaut, das auch die in Hessen durchgeführten Krebsbehandlungen und den Krankheitsverlauf detailliert erfasst und auswertet.

Gemäß dem Hessischen Krebsregistergesetz besteht das Hessische Krebsregister aus folgenden drei Teilen:

  • Der Vertrauensstelle,

  • der Landesauswertungsstelle und

  • der Abrechnungsstelle.

Der Meldeprozess sowie die langfristige Datenhaltung werden von der Vertrauensstelle organisiert, welche bei der Landesärztekammer Hessen angesiedelt ist. Zu einer Meldung verpflichtet sind die an der Krebs­behandlung beteiligten Ärztinnen und Ärzte, bzw. Zahnärztinnen und Zahnärzte. Der Weitergabe der eigenen Daten kann die Patientin / der Patient jedoch widersprechen. In der Vertrauensstelle werden dann die Meldungen aus verschiedenen Fachdisziplinen zu Diagnose, Behandlung und Verlauf einer Krebserkrankung zusammengeführt. Weitere Daten­quellen sind die Todesbescheinigungen aus den Gesundheitsämtern sowie die Angaben zu Namens-, Geschlechts- und Adressänderungen aus den Meldebehörden. Diese Aktualisierungen dienen dazu, die korrekte Zuordnung zukünftig eintreffender Falldaten sicher zu stellen.

Vor Weitergabe der onkologischen Daten von der Vertrauensstelle an die Landesauswertungsstelle werden diese pseudonymisiert, so dass die Identität der betroffenen Person geschützt ist. Die Landesauswertungsstelle ist am Hessischen Landesprüfungs- und Untersuchungsamt im Gesundheits­wesen (HLPUG) in Frankfurt und Dillenburg angesiedelt. Neben den bereits etablierten landesweiten epidemiologischen Auswertungen zur Häufigkeit der verschiedenen Krebsarten und der Evaluation von Früher­kennungsprogrammen (wie Brustkrebs-Screening) wächst zukünftig der Stellenwert der Auswertung klinischer Daten. Die meldepflichtigen Personen bekommen Analysen ihrer eigenen Daten rückgemeldet, die den landesweiten Zahlen gegenübergestellt werden. Diese einrichtungs­bezogenen Auswertungen können zur internen Qualitätssicherung herangezogen und als Grundlage für Zertifizierungen genutzt werden. Schließlich sollen landesweite Analysen zu Diagnose, Behandlung, Verlauf und Überleben sowohl die Früherkennung von Krebs als auch die Versorgung krebskranker Menschen transparent machen und Entwicklungs-, bzw. Verbesserungsmöglichkeiten aufzeigen.

Finanziert wird das Krebsregister vorwiegend durch die Krankenkassen. Dazu erfolgt die Weitergabe der entsprechenden Meldedaten von der Vertrauensstelle an die Abrechnungsstelle, welche ebenfalls am HLPUG angesiedelt ist. Die Abrechnungsstelle stößt die Zahlung festgelegter Pauschalen pro registrierten Krebsfall jeweils bei der Krankenkasse an, bei welcher die Patientin / der Patient versichert ist. Zudem erstatten die Krankenkassen den meldepflichtigen Personen eine Meldevergütung, die ebenfalls über die Abrechnungsstelle ausgezahlt wird. Auf diese Weise sollen eine vollzählige und vollständige Registrierung angestrebt und aussagekräftige Auswertungen ermöglicht werden.

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